News central: Vers la création du premier Centre national de référence

Vers la création du premier Centre national de référence
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redaction on 27/01/2011 08:32:37
 
Sous le thème «Offrez du temps aux enfants de 'Hajar'», l'Association d'aide
aux enfants atteints de déficits immunitaires primitifs a organisé sa fête
annuelle. Dans le cadre de ses activités sociales, l'association «Hajar» a
organisé récemment une fête au profit des familles et des enfants atteints de
Déficits immunitaires primitifs (DIP), à la maison de l'Enfant de l'hôpital
universitaire des enfants, Abderrahim Harouchi, du CHU Ibn Rochd à Casablanca,
en présence de l'actrice Samia Akariou. En plus des efforts pour le traitement
et le suivi des enfants, l'association, consciente de l'importance du soutien
moral des enfants malades et de leurs familles, organise annuellement cette
cérémonie. «Nous organisons cette manifestation chaque année, pour créer
des liens d'affection, d'amour et de soutien entre les donateurs, les
bienfaiteurs, les membres de l'association, les malades ainsi que leurs
familles», souligne Ahmed Aziz Bousfiha, président de ladite association.
«Hajar» a été créée en 2001, en hommage à une petite fille décédée à
cause d'un déficit immunitaire primitif. Depuis, l'association travaille
d'arrache-pied aussi bien en amont, à travers la sensibilisation des médecins
et des parents, qu'en aval, par la recherche de fonds nécessaires au traitement
par les immunoglobulines (1.150 DH par flacon, deux à huit flacons par malade
par mois et à vie) et la réalisation d'allogreffe de moelle osseuse (deux
millions de DH en France, réalisation possible au Maroc à moins de 400.000
DH).Au-delà du fait de continuer à faire connaître la pathologie, soutenir
matériellement et psychologiquement les patients et leurs familles, «Hajar» a
pour but de contribuer à la création du premier Centre national de référence
dans les DIP. Objectifs: pouvoir effectuer 30 allogreffes dans un centre dédié
en milieu pédiatrique et qui répond aux normes opératoires et
d'hospitalisation et assurer 1.500 séances de perfusion d'immunoglobulines par
an.En dix ans d'existence, l'association a pris en charge plus de 360 enfants;
15 allogreffes réalisées à l'étranger (France, Tunisie, Arabie saoudite) et
deux allogreffes de moelle osseuse effectuées au Maroc. L'association travaille
sur trois volets principaux: scientifique, médical et social. Le travail
réalisé dans le volet scientifique a démarré par les échanges et le partage
avec des sommités internationales dans la recherche sur les DIP et s'est suivi
avec la prise en charge des formations de médecins et chercheurs sur la
pathologie ainsi que sur les allogreffes dans des pays précurseurs par rapport
au Maroc. Sur le plan médical, «Hajar» prend en charge les frais des
traitements et des bilans des patients qui dépassent le montant 1,8 MDH par an.
L'association a également recruté et formé une infirmière dédiée aux
enfants atteints des DIP de même qu'elle a aménagé un espace dédié à la
perfusion en Immunoglobulines.
Le Déficit Immunitaire Primitif
Le DIP est une pathologie qui regroupe 300 maladies congénitales du système
immunitaire et expose les enfants atteints à des infections graves et
répétées qui peuvent leur coûter la vie. Entre 2000 et 2011,  363 cas ont
été détectés dont 123 sont à Casablanca, 42 à Fès, 27 à Safi, 25 à
Marrakech et 21 à Rabat et le reste est réparti sur les différentes villes du
Maroc. Deux catégories de DIP existent. Dans la 1re, les enfants naissent sans
anticorps ce qui les rend sujets à des infections respiratoires répétitives
qui finissent par détruire les poumons. Si la maladie est détectée avant
d'arriver à un stade ultime, le patient pourra mener une vie normale grâce à
une perfusion mensuelle et à vie de la Tégéline. Dans la 2e catégorie, il
s'agit d'un dysfonctionnement des globules blancs qui engendre des infections
opportunistes de tous les organes et finit par causer un décès avant le 2e
anniversaire de l'enfant atteint. L'Allogreffe de moelle osseuse est le seul
moyen de guérir définitivement les enfants atteints de ce deuxième groupe de
DIP.
Source: LE Matin